Por Ingrid Castilho
Comunicação do CFC
No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, comemorado neste sábado (2), o Conselho Federal de Contabilidade (CFC) apresenta a história do casal de contadores Joaquim de Alencar Bezerra e Ana Cláudia Bezerra, que tiveram o primeiro filho diagnosticado com o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O empenho e a dedicação dos pais em estudar o assunto e buscar tratamento para André quebraram barreiras e proporcionaram grandes avanços no desenvolvimento da criança. Hoje, além de trazer orgulho para a família, o menino tornou-se exemplo e case internacional de como o diagnóstico e o tratamento correto podem fazer a diferença na vida dos autistas. Para compreender essa vivência, conheça os cinco pilares, ou melhor, os cinco ingredientes que os pais definiram como essenciais para vencer desafios e alcançar vitórias.
“Sempre digo para as famílias que tentem ter tranquilidade ao receber o diagnóstico de TEA do filho. Não há motivo para enxergar como uma coisa negativa. Na verdade, é uma coisa positiva. Há uma missão especial”.
Ana Cláudia Bezerra
1) Aceitação
“Se você não aceita, não consegue evoluir.”
Joaquim de Alencar Bezerra Filho
Joaquim, pai de André e vice-presidente de Desenvolvimento Operacional do CFC, explica que o filho foi diagnosticado quando tinha 1 ano e 3 meses. Os pais perceberam que a criança apresentava comportamentos diferentes de outros bebês da família, como não olhar diretamente nos olhos, não atender quando chamado pelo nome e ter dificuldades para brincar. O alerta do pediatra direcionou-os na busca por respostas. Após diversos exames e consultas com neurologistas, o primeiro resultado dizia que André era autista, em grau severo e não verbal. “Quando nós recebemos esse diagnóstico, eu e minha esposa tínhamos dois caminhos a seguir: o do drama ou o da aventura. Então, decidimos seguir pelo da aventura e começamos a fazer toda uma viagem nesse processo desconhecido”, fala o contador.
Estudos e rotinas com profissionais de terapia ocupacional, de fonoaudiologia e de psicologia tornaram-se parte da vida do André e, consequentemente, da vida de seus pais. Ao longo do tempo, os tratamentos foram mudando e se adaptando a suas habilidades, e um novo diagnóstico também surgiu após conhecerem o Centro de Excelência de Autismo da Flórida (Els, sigla em inglês). Para os novos médicos, André era, na verdade, um autista “verbal”, porém a fala estava reprimida. Então, além dos complexos comprometimentos sociais, cognitivos e de comunicação, a condição Apraxia de Fala foi acrescida ao diagnóstico do TEA.
A credibilidade dos pais no trabalho dos terapeutas e no potencial de seu filho fez a criança ter grandes evoluções. O tratamento passou a ser baseado na terapia Applied Behavior Analysis (ABA) ou Análise do Comportamento Aplicada – intervenção que, cientificamente, mais tem se mostrado efetiva no tratamento de pacientes com TEA. Além disso, para que a criança começasse a se expressar, os profissionais passaram a usar técnicas da Comunicação Alternativa e Aumentativa (CAA), que, no início, utiliza figurinhas e depois um programa no tablet para formar frases. Hoje, André desenvolve uma comunicação verbal compreensiva e não usa mais os instrumentos para se comunicar e, sim, para aprender outras línguas e desenvolver outras habilidades.
Joaquim conta com felicidade o momento mais especial desse progresso. “Com dois anos, o André conseguiu olhar nos meus olhos. Ele nunca tinha olhado antes e, com sete anos, falou pela primeira vez ‘papai’. Esses foram os momentos mais emocionantes para mim”, detalha.
Para Ana Cláudia, ver a caminhada do filho e saber o quanto ele está se desenvolvendo é gratificante e emocionante. “As famílias das pessoas autistas devem sempre acreditar que tudo é possível. É preciso sempre presumir o potencial delas. Acreditar que elas irão evoluir e se desenvolver”, incentiva a mãe.
3) Prontuário Único – Terapia Adequada
Uma das preocupações dos pais de André foi buscar uma transdisciplinaridade das ações realizadas pelos profissionais que acompanhavam o filho. Quebraram barreiras e foram em busca dessa rede que integra, inclusive, os educadores da escola e da família. Dessa forma, com a equipe focada no ABA e na CAA, foi possível vencer a difusão cognitiva, os aspectos de comprometimento social e de comunicação que André apresentava.
É válido lembrar que tudo isso só possível devido à intervenção precoce da família para tratar a condição do garoto. Quanto mais cedo se identifica o TEA, mais chances a pessoa autista possui para desenvolver habilidades que evitam os atrasos de linguagem e /ou de desenvolvimento.
4) Envolvimento da família
Frequentemente, Ana Cláudia acompanha e avalia os relatórios sobre o desenvolvimento do filho e revisa o programa de atividades realizadas com os profissionais. Ela é a maior protagonista na busca pelo melhor tratamento para André, tanto que abdicou da sua profissão para cuidar exclusivamente do filho nos primeiros anos de vida dele. Há pouco tempo, retornou aos estudos: decidiu cursar Psicologia para compreendê-lo melhor.
“Esse desejo de estudar Psicologia foi inspirado na condição de autismo dele. Fazendo esse novo curso, eu me sinto mais preparada para entendê-lo, acompanhá-lo e ajudá-lo na sua rotina”, explica a mãe.
Há também uma outra figura familiar na vida do André: o irmão caçula, Joaquim Neto. O pai conta que Joaquim Neto chegou quando o filho mais velho tinha três anos. “O mais novo foi a peça-chave do envolvimento da família com o tratamento do TEA. É um garoto que cuida e protege o André e, sobretudo, foi o grande incentivador do desbloqueio da fala. A convivência com o irmão é algo impressionante; é um caso de amor fantástico”, descreve o pai.
5) Não desistir
Por fim, Joaquim fala como é importante manter a perseverança. “Hoje, o André é um garoto brincalhão, inteligente e com opinião própria. É organizado e tem uma compreensão do mundo; conhece os países e as capitais; sabe o que está acontecendo, inclusive sobre os fatos atuais no mundo, com apenas sete anos de idade”.
Desistir nunca foi uma opção dos pais, pois, como Ana Cláudia explica, eles acreditam que “a fé, o amor e a terapia adequada permitem que os autistas alcancem resultados fantásticos e transformem a própria vida".
Autista Vitoriosos
Em 2019, Joaquim e Ana Cláudia criaram o projeto Autistas Vitoriosos, que tem o intuito de levar informações sobre o TEA e despertar a atenção e o cuidado nas comunidades nas quais essas pessoas estão inseridas. Eles orientam pais e mães sobre como proceder após o diagnóstico dos filhos e prestam assistência, com visitas e apoio para conseguir tratamento para as pessoas autistas por meio das políticas públicas locais.
Inspiração
Em meio à pandemia, Joaquim escreveu um livro de poemas chamado “Passos e Caminhadas”, que teve como objetivo angariar fundos para uma instituição que prepara pessoas autistas para o ingresso no mercado de trabalho. Na época, foram arrecadados mais de R$24 mil e todo o valor foi destinado à entidade.
Neste ano, ele se prepara para o lançamento do segundo livro, inspirado em sua vivência com o filho André. A obra “Um Diálogo em Monólogo” busca mostrar a beleza do autismo e a mudança positiva que ele promove na vida das pessoas que conseguem ressignificá-lo.
“A vida é o maior presente que Deus dá a cada um dos seres humanos em sua existência. Aqueles que percebem isso na essência, ainda que essa essência pareça uma adversidade, são felizes. Aceitar o outro como ele é e se apresenta, e não como você quer que ele seja, torna a vida mais leve”, finaliza.
O que é o autismo?
Segundo a Organização Pan-Americana da Saúde (Opas) "o transtorno do espectro autista (TEA) se refere a uma série de condições caracterizadas por algum grau de comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem, e por uma gama estreita de interesses e atividades que são únicas para o indivíduo e realizadas de forma repetitiva. O TEA começa na infância e tende a persistir na adolescência e na idade adulta. Na maioria dos casos, as condições são aparentes durante os primeiros cinco anos de vida".
Além disso, a Organização também explica que "indivíduos com transtorno do espectro autista frequentemente apresentam outras condições concomitantes, incluindo epilepsia, depressão, ansiedade e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). O nível de funcionamento intelectual em indivíduos com TEA é extremamente variável, estendendo-se de comprometimento profundo até níveis superiores".
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